2019-09-24
Kära Ni,
Jag vet inte hur många gånger jag funderat på att bara ge upp, att sluta kämpa, sluta leta efter någon som kan hjälpa mig och sluta ifrågasätta varför vården inte kan ta ansvar för mig som patient. Men det går ju inte att ge upp. Antingen är mamma där och talar om för mig att jag ibland hamnar i det här ge-upp-humöret men att då händer det alltid något positivt som hjälper mig att orka fortsätta. Eller så ser jag mina döttrar och tänker på allt jag vill kunna göra för och med dom. Min man och jag har alltid velat åka utomlands och vandra. Jag ska nå mina mål. Jag måste bli bättre.
Jag väntar ju på att få åka till Linköping igen, på ett återbesök. Få höra deras beslut angående vad dom kan erbjuda mig för hjälp och lindring. Jag vill, oavsett vad de säger, även ha en second opinion. Och detta då förstås utav Sveriges största kompetenscentrum när det gäller att bedöma indikationer samt utföra degenerativ nackkirurgi (även ländrygg). Nämligen Stockholm Spine Center. Dom arbetar enbart med nack- och ryggbesvär och har så gjort under många år. Min nackdoktor i Stockholm säger att där finns skickliga kirurger.
Jag började med att skriva en egenremiss dit där jag bad om att få en konsultation. För att inte behöva betala kostnaden själv så bad jag istället min husläkare att skriva en remiss dit, vilket han, efter ett långt samtal där jag uppgav mina skäl varför jag absolut vill dit, gick med på att göra. Detta känns väldigt bra, jag har nu en mycket förstående husläkare som lyssnar och är genuint intresserad för hur det går för mig. Han erkänner utan problem att hans kompetens inte når runt hela min nackproblematik, men han vill lära sig, vill följa mig och detta är något jag verkligen uppskattar. Han tycker att jag är duktig på att hitta specialister och kliniker. Efter 8 år blir man lite av en specialist på sitt område vilket inte alltid imponerar på de läkare och kirurger man träffar. De kan lätt få en att känna sig som en hypokondrisk gnällkärring som de bara kan erbjuda en sak, nämligen kognitiv beteendeterapi. Lätt förnedrande.
Inom kort åker jag till Stockholm för en konsultation och skulle de rekommendera och erbjuda mig en operation så behövs en sk betalningsförbindelse från mitt hemlandsting, ortopedkliniken.
Kram/Whiplashmamman
Kära Ni,
Har påbörjat detta inlägg så många gånger men jag vet inte vad jag ska skriva eller hur jag ska formulera mig. Jag är förvirrad, lite orolig, lite uppgiven, har stor smärtproblematik och så mitt nya bekymmer- mitt hjärta slår hårda dubbelslag.
Men. Vi börjar med besöket i Linköping! Jag åkte buss från Kalmar tidigt på morgonen och kom fram i god tid till mitt läkarbesök i Linköping. Neurokirurgiska mottagningen var alldeles nyrenoverad och kirurgen kom ut i väntrummet och hämtade mig. I en timma satt vi och pratade. Rakt och ärligt. Han förstod snabbt att jag har koll på min situation, att jag inte på något sätt tror att jag kommer att bli helt bra, smärtfri och frisk. Däremot hade han inte beställt mina journaler eller röntgenbilder från Kalmar, detta gjorde alltså att han inte kunde bedöma mina nackskador. Jag kommer alltså att behöva åka tillbaka inom kort igen. Så planen blev att han skulle beställa mina papper, rådgöra med min smärtläkare i Västervik och konsultera sina kollegor i Linköping. Väntar nu alltså på ny kallelse.
På min födelsedag förra veckan hade jag åter kraftig hjärtklappning och hårda dubbelslag. Jag låg i sängen som vanligt under dagen, sedan åkte vi hela familjen in till stan för att äta på restaurang innan vi skulle gå på föräldramöte. Men medan vi satt och åt blev mina dubbelsalg allt hårdare, tätare och jag blev svettig och yr varje gång de kom. Till slut kände jag att jag ville ringa 1177. De skickade mig till akuten där jag blev sämre, sedan lugnare men fortfarande med täta hårda dubbla hjärtslag. Dessa syntes på EKG som jag var kopplad till och läkaren tittade även på mitt 48-timmars EKG jag gjorde för en tid sedan som också visade dubbelslag. Detta är extremt obehagligt men ofarligt. Jag har en tid på hjärtmottagningen för att göra ultraljud på hjärtat. Men. Som min fantastiske Dr Bertilson hävdar, så har jag en klassisk vaguspåverkan.
Vagusnerven, nervus vagus är kroppens längsta nerv, den binder samman hjärnan med en mängd viktiga organ i kroppen- mage och tarmar samt hjärta och lungor. Vagusnerven är också del av det parasympatiska nervsystemet och påverkar andningen, matsmältningen och hjärtrytmen. Den influerar dessutom den mentala hälsan. När vagusnerven fungerar som den ska är detta ofta kopplat till god fysisk hälsa, mentalt välmående och motståndskraft till stress. En av de många funktionerna av vagusnerven är att fungera som en strömbrytare för inflammationer, och en svag vagusnerv innebär risk för kronisk inflammation. Vagusnerven är inblandad i så mycket; hur kroppen fungerar, släpper på och kontrollerar hormonproduktion, kontrollerar hjärtrytm, njurar, mjälte, lungor, hela mag- tarmsystemet.
För mig har det blivit viktigt att höra flera läkares åsikter om vilken behandling som bäst kan hjälpa mig. I nuläget har jag å ena sidan Dr Bertilsons åsikt om att en steloperation skulle kunna hjälpa mig, att frilägga klämda nerver och att stabilisera halsryggen med plattor och skruvar. Jag har å andra sidan Dr Zsigmonds åsikt, den är inte helt tydlig än då han inte sett mina röntgenbilder men han gissar att det eventuellt skulle räcka med att omoperera nivåerna där min bur idag sitter och sätta platta och skruvar.
Varför nöja sig? Jag är nu remitterad till Stockholm Spine Center. Där finns skickliga kirurger och självklart vill jag ha deras åsikt så snart väntar en konsultation. På Stockholm Spine Center arbetar de i multiprofessionella team vilket innebär att flera olika vårdgivarkategorier bidrar med sin unika kompetens för att behandla nackbesvär (och ryggbesvär) på bästa sätt. Där finns många experter inom rehabilitering och kirurgi. Man kan skriva en egenremiss, men då blir kostnaden en annan än om man kan få sin husläkare/hemlandsting att skriva remiss och om det blir tal om operation, behövs även en betalningsförbindelse från hemlandstinget.
Jag har mycket ont. Smärta och stelhet i nacken, skuldra, armar och händer.
Sen värker svanken och fötter/hälar... Jag befinner mig i en ond cirkel, jag vill ju kunna röra mig, träna och promenera för att må bra men jag har för ont, och om jag ändå tvingar mig ut får jag ännu mer ont. Jag är så trött, trött i kroppen men också fruktansvärt hjärntrött. Just nu är jag bara i nuet. En dag i taget. Vila och sova på förmiddagarna och umgås med mina döttrar och make på eftermiddagarna. Göra läxor, äta middag och kolla på Idol.
Vill inte vänta. Vill börja leva mer.
Kram
/Whiplashmamman
Kära Ni,
Nästa vecka är det äntligen dags för mitt viktiga besök på Neurokirurgiska mottagningen i Linköping. Jag har längtat till den dagen med blandade känslor! Jag VET nu att det inte läkt. Jag förstår att jag behöver opereras igen. Men samtidigt är jag förstås rädd för att ännu en gång behöva sövas ner, opereras och gå igenom den jobbiga rehabperioden.
Men jag har inget att välja på. Den värk, nervsmärta och hjärtrötthet jag lider av nu är inte rimlig. Jag vill ju mer. Och kan jag bli bättre, stabil i nacken genom en steloperation och mer utrymme för alla klämda nerver så gör jag detta! Jag kör!
Jag kommer att åka sjukbussen fram och tillbaka över dagen.
Önskar er alla en trevlig helg,
kram
/Whiplashmamman
Kära Ni,
Jag hoppas att ni alla har en skön och lugn sommar. Återhämtar er och umgås med nära och kära. Gör det som faller er in och håller modet uppe trots att solen nu lyser med sin frånvaro.
Jag har under våren besökt bästa Dr Bo C Bertilson på Torvallakliniken i Stockholm (om honom har jag skrivit om i ett tidigare inlägg), jag har varit i London och gjort en Upright MRI på Medserena Centre och nu senast träffat en neurokirurg på RKC, Ryggkirurgiskt Centrum vid Sophiahemmet i Stockholm.
Då mina besvär åter tilltagit senast året var jag noga med att påminna Linköping om den kontroll som kirurgen sa skulle göras då det gått ett år. Detta var alltså 2018. Linköping tycker att det ska Kalmar göra eftersom jag tillhör detta landsting. Jag ringde då Kalmar och bad dom göra denna röntgenuppföljning. De hävdade att det ska Linköping göra eftersom det var där jag opererades. Sedan började karusellen, jag fick ringa dom och berätta vad de sagt. Så tröttsamt! Redan där insåg jag att det inte finns någon fungerande rutin för uppföljning av patiener som gjort diskektomi i halsryggen. Dessutom hade den kirurg som opererat mig slutat.
Efter MYCKET om och men och tjat från mig att jag vill röntga mitt opererade område eftersom jag har så ont, går Kalmar sjukhus motvilligt med på att göra denna röntgen. Men de kan inte remittera mig till radiologen utan en tydlig frågeställning. Som patient med opererat område C6-C7 tycker jag att det borde räcka att veta detta. Och gör det inte det ska väl Linköping och Kalmar veta hur denna frågeställning ska se ut... Så. Jag skickas på en MR och en ortoped på Kalmar sjukhus skriver ett brev till mig där han hävdar att "allt der bra ut och det inte finns några förträngningar"... Jösses...
I maj var jag så på RKC och träffade en dutig neurokirurg som opererat många halsryggar. Jag kände förtroende för honom och förutom att han läste av mina röntgenbilder och bekräftade förträningningar och buktande diskar på nivåerna C5-C7, så sa han åt mig att göra en datortomografi för att kontrollera läkning i mitt opererade område. En MR visar INTE detta! Endast en datortomografi. Varför visste inte varken Linköping eller Kalmar detta???
Min snälla husläkare remitterade mig direkt till datortomografin vilken visade att läkning inte skett som den ska. Det har inte blivit en önskad stelläggning utan visar på skleros, pålagringar och instabilitet C6-C7. Jag behöver alltså göra om detta ingrepp, denna gång C5-C7, plattor och skruvar så jag blir ordentligt stelopererad och trycket på nerver minskar.
Som om inte detta vore mer än nog, har jag sista tiden fått hjärtklappning, även i viloläge. Kan vakna av att hjärtat rusar och slår hårt i bröstet, eller halsen eller under vänster revben. Har känt av detta från och till men i fredags var det extremt. Har aldrig upplevt något liknande, jag satt på en begravning och hjärtat började slå galet hårt. Trodde jag fick en panikattack men detta bara fortsatte under en lång stund. Sedan återkom detta flera gånger. Jag kände mig sjuk. Benen ville knappt bära. Jag la mig direkt när jag kom hem men hjärtat fortsatte att galoppera. Jag tog en stesolid, dom har jag vid behov när jag har väldigt ont. Tillslut somnade jag. På lördagen var vi på 50-årskalas och jag var väldigt trött hela dagen och kände av hjärtrusning och jobbig känsla i bröstet och undrade hur jag skulle orka, men framåt eftermiddagen när jag snofsat till mig och mina goa vänner, min käre make och jag öppnade cava denna soliga lördagdageftermiddag kände jag mig så lycklig! Så många fina människor och trevliga samtal denna kväll ger verkligen energi! På söndag morgon när vår yngsta kom ner och gav mig en morgonkram sa hon direkt att mitt hjärta slog jättefort. och så fortsatte det. Jag låg på soffan och hjärtat rusade. Tillslut ringde jag 1177 och hon beordade ambulans. Dom kom och satte EKG och kollade mitt blodtryck som var väldigt högt. Jag brukar ha väldigt lågt blodtryck! Sedan fick jag åka med dom in till akuten. Där togs en massa prover, ett indikerade blodpropp i lungan så jag fick göra datortomografi men kontrastvätska. När hjärtinfarkt och blodpropp uteslutits fick jag på natten äntligen komma hem. Jag är remitterad till fysiolog för att göra ultraljud på hjärtat och så ska jag göra ett 24-timmars EKG. Jag är nu väldigt trött, ligger mest och sove, vilar, kollar dokumientärer eller lyssnar på book-beat. Jag har väldigt ont i magen runt solar-plexus, mår illa, svårt att äta och är yr.
Jag rådgjorde med Dr Bo C Bertilson och han förklarade att jag troligtvis har en vaguspåvekan (ett vanligt tillstånd när man har halsryggsskador) och om denna nerv blir klämd kan man få dessa symptom som innefattar hjärta, lungor och mag-tarm. Jag ska ha nackkrage och ha nacken och huvudet i de lägen som gör minst ont.
I augusti ska jag träffa en ny neurokirurg i Linköping. Min magkänsla och givetvis fakta om denne kirurg får avgöra om han ska operera mig eller om jag ska begära att få bli operead på RKC i Stockholm där jag VET deras stora kunskap och erfarenheter av att operra just min typ av nackskador. Det är nämligen så att Linköping och RKC har ett samarbete och Linköping skickar vissa av sina patienter dit!
Nu ska jag bara ta det lugnt.
stor kram
/
Whiplashmamman
Kära Ni,
Ibland tar det sin tid innan jag uppdaterar denna blogg. Som jag tidigare skrivit måste jag alltid smälta det jag är med om, allt måste falla på plats. Sedan snurrar ju vardagen på med allt vad den innebär, hämtning och lämning av barn, aktiviteter, middag, läkarbesök och så vidare.
I mitten av mars körde mina fantastiska föräldrar mig till Stockholm för ett återbesök hos Dr Bo C Bertilson. Han är ju smärtforskare och förklarade för mig att har man smärta så finns det 3 orsaker, alltså 3 förklaringar till varför man har ont. Antingen är smärtan lokal, sk nociceptiv smärta. Man har kanske slagit i tummen och det gör ont i tummen! Smärtan kan också upplevas någon annanstans än där "felet" är, smärtan kommer via nerver, sk neurogen smärta. Eller så visar ej labb eller röntgen och andra undersökningar ingenting och då kan smärtan kallas psykogen.
Jag har nu genomgått 3 kliniska undersökningar hos Dr Bo C Bertilson och även noggrant fyllt i en besvärsritning där jag med penna skuggat alla punkter/områden jag har smärta och problem. Dessa tillsammans med bilddiagnostik, alltså röntgenbilder, ifrån både mitt hemlandsting och från Upright MRI i London har gett Dr Bertilson en klar bild av min nackproblematik. Att för mig exakt återge hans utlåtande är inte så lätt men jag ska försöka.
Jag har skador och stora förträngningsproblematik i halsryggen, diskoligamentära skador c2-c3 samt c4-c7. Nervstamspåverkan. Stor nervpåverkan på min vänstra kroppshalva, framför allt ansikte, hand, fingrar och fot men även höger arm och hand och fingrar. Smärta i nacke som strålar upp i ansikte och bakhuvud samt ner ut i arm och vidare längre ner. Häromdagen släpade foten efter, jag kände inte att den inte lyftes ordentligt. Obehagligt. Dessutom tappar jag saker hela tiden ifrån min vänsterhand igen. Detta blev ju bättre efter steloperationen 2017, jag fick tillbaka styrka i händer och armar vilket jag saknat under många år.
Det enda som nu kan hjälpa mig nu är friläggning av nerver och steloperation/diskplastik i halsryggen.
Jag är förstås van vid detta smärttillstånd men överraskas med jämna mellanrum av smärtpåslag, helst efter aktivitet av vilket slag som helst, vilket innebär ökad smärta, alla symptom ökar, nackmigrän och illamående. Sängläge, nackkrage. Mörkt rum. Detta medför i sin tur ångest, sorg och oro.
Nu är remiss skickad av Dr Bertilson till Neurokirurgiska mottagningen i Linköping.
Så nu är det bara att vänta.
Jag mår inte så bra just nu. Smärtan äter upp mig, mitt humör är inte så bra, jag har ångest och är orolig. Oroar mig för att männsikor i min närhet ska tröttna på mig, inte förstå, undra...
Det enda jag vill är att leva, känna inre styrka, känna fysisk styrka och ork. Att kunna arbeta, göra saker jag älskar, klättra i berg och göra långa vandringar i Scottland och i Spanien!
Men. En dag i taget. Nu kör vi på med skola och nationella prov, dansavslutningar och spanskaprov! Sen är det sommarlov!!!
Stor kram
/
Whiplashmamman