4/12 2020
Kära Ni,
Häromdagen fick jag ett brev från Spine Center med ett datum för besök hos kirurgen som ska operera mig. Då ska jag även träffa narkosläkaren. Så i januari ska jag åka dit, sedan blir jag uppsatt på väntelistan för operation.
2020. Jag fyller 40 år. Jag drömmer om att kunna vandra… Och sjunga med mina underbara musikvänner!
Men först operation. Sedan återhämtning. Därefter rehabilitering. Efter det får vi vänta och se resultatet. Mindre nerver i kläm, stelopererad och stabil i nacken vilket borde ha många positiva effekter på min livskvalitet och låta mig vara mer aktiv.
Jag tänker oftast positivt. Jag är lycklig och väldigt tacksam för mitt liv, min familj och alla fantastiska vänner som ger mig sån glädje och energi. Jag ser nog oftast glad ut. Men största delen av min tid spenderar jag hemma, i sängen eller i soffan. Väldigt sällan går jag promenader. Det kan kännas så skönt att komma ut och röra sig lite men jag får bakslag av smärta och domningar. Jag har nackmigrän som är värre vissa stunder och dagar, yrsel och smärta i ögat och huvudvärk som kan beskrivas som att mitt huvud väger 100 kg och är nertryckt mot nacken. Det lättar när jag ligger ner och sträcker ut nacken. Jag har svårt att somna på kvällarna, vaknar av min värk flera gånger varje natt. Smärta från nacken upp i huvudet, ner i axlar och ut i armar och domnade händer, mest vänster. Nervvärk och kryp/ryck i benen och vänsterfoten krampar och domnar. Detta är min vardag. Mina nätter. Min hjärna är så trött. Jag är stressad och stressen är inuti mig och rusar runt hysteriskt. Jag försöker meditera och tänka positivt och göra min vardag så stressfri som möjligt men kroppen kör nu sitt race och struntar fullkomligt i vad jag försöker intala mig. Ångest har jag och det är väldigt jobbigt. Men allt hänger ju ihop! När trycket på nerverna i nacken lättar tror man ju att trycket på vagusnerven lättar eller helt försvinner och då slipper jag förhoppningsvis mina ojämna hjärtslag, dubbelslag och hjärtklappning. Och om jag kan röra mig mer, kanske t o m träna och vara ute i friska luften blir min sömn förmodligen bättre, och ångesten kanske minskar…
Detta är min önskan. Och jag önskar att diagnoser, omhändertagande och behandling av oss nackskadade förbättras drastiskt i vårt land. Det är så många skadade och sjuka som lider. Som inte vet vart de ska vända sig och som på sina vårdcentraler endast får rådet att lära sig att leva med smärtan och får gå hem med recept på diverse smärtstillande starka mediciner. Detta måste upphöra!
Med detta inlägg önskar jag Er alla en fin jul. Stor kram…
/Whiplashmamman
11/11 2019
Idag har varit en jobbig dag. Som jag förutspådde och oroade mig för var dagens besök till Västerviks smärtklinik förgäves. Fem timmar på en skakig buss med trasig nacke.
För en vecka sedan när läkarsekreteraren ringde mig och erbjöd mig en tid för att träffa en smärtläkare från Linköping ifrågasatte jag detta eftersom Linköping nu erbjudit mig min nödvändiga operation. Detta visste dock inte Västervik om eftersom i remissen från neurokirurgen i Linköping till Smärtkliniken i Västervik stod det att han inte kan hjälpa patienten kirurgiskt. Men då han och Spine Center diskuterat mina röntgenbilder så stod det klart att kirurgi är nödvändigt. Den läkarsekreterare jag talade med rådgjorde ett flertal gånger med smärtläkaren i Västervik och trots att jag sa att jag inte orkar åka så långt i onödan så sa hon att läkaren tyckte att jag skulle komma för att reda upp alla missförstånd och denna röra och skriva remiss med betalningsförbindelse till kirurgen på Spine Center i Stockholm.
Jag blir uppropad av överläkaren som kommit från Linköping. En fantastisk doktor, en fin människa. Tänk om jag hade fått träffa honom tidigare… Han är inte informerad om något. Han tror att han ska göra en smärtutredning på mig, eventuellt nervblockader.
Jag frågar om inte min smärtläkare ska vara med, som läkarsekreteraren sagt. Det vet han ingenting om så jag berättar i stora drag om min operation 2017, om mitt möte med neurokirurgen i Linköping, samtalen med neurokirurg på Stockholm Spine Center och mitt fria vårdval. Han går ut och pratar med smärtläkaren och kommer sedan in och ger mig förklaringar till varför remiss till Spine Center inte kommer att skrivas, förklaring som innehåller ord som den här vägen måste vi ta, av princip, vårt regionsjukhus osv. Där och då bröt jag ihop. Jag sa till denna fina förskräckta läkare att istället hämta in smärtläkaren av denna klinik som känner mig och vet min historia. Jag ifrågasatte. Fick stor förståelse av dessa två män som stod på varsin sida om mig när jag satt och grät i en konstig men bekväm fåtölj. Varför skulle jag då åka hit?
Kände mig förbannad, ledsen, trött, hade fruktansvärt ont och inser att det är inte bara ens fel, kommunikationen i vården fungerar dåligt ibland. Vem tar ansvar för en patient? Vad finns det för konsekvenser inom vården egentligen? Patienter lider, får fel eller ingen vård och orkar sällan eller vet inte hur man anmäler till patientnämnden.
Nu ska jag genomgå en till MR i Kalmar, sedan prata med neurokirurg i Linköping.
Detta är vad jag säkert vet idag. Jag har gråtit och låtit känslorna välla ur mig. Talat om hur jag känner, vad som blev fel och förklarat hur det känns.
Nu vet dom. Kanske kan det hjälpa andra patienter. Jag hoppas det.
Ikväll är det extra skönt att sitta i min fåtölj i uterummet här hemma. Jag försöker släppa alla känslor nu, allt kontrollbehov och bara vara i nuet.
Kära Ni,
Det har varit en del oklarheter och felaktigheter efter mitt besök i Linköping i augusti på Neurokirurgiska mottagningen. Både när det gäller tider, datum och mina journalanteckningar. Jag har inte en gång blivit kontaktad av den neurokirurg jag träffade i augusti i Linköping. Jag har själv ringt flera gånger för att fråga vad som händer samt bett om en telefontid. Efter att jag rådgjort med neurokirurg på Stockholm Spine Center och denne ringde upp och diskuterade med neurokirurg i Linköping skriver den sistnämnda i ett brev till mig att "erbjudande om operation kvarstår". I en remiss till Västerviks smärtklinik har han tidigare skrivit att "det går inte att hjälpa patienten kirurgiskt".
Idag ringde Västervik upp mig och erbjöd mig en tid på måndag. Jag berättade då om alla vändor och att det sista jag blivit informerad om är att jag nu är erbjuden operation i Linköping. Detta tycker Västervik är märkligt och motsägelsefullt. Jag håller med. Jag gjorde i måndags ett sista försök att komma i kontakt med kirurgen i Linköping, men än är ingen telefontid ens bokad och läkarsekreteraren visste inte ens vart han befann sig men han skulle inte vara på plats på mottagningen alls denna vecka.
Under samtalet med Västerviks smärtklinik bestämde vi att jag ska åka dit på måndag där jag dels ska träffa den läkare som under åren hjälpt mig och dels en smärtläkare från Linköping. Vi ska tillsammans reda ut varför det blivit så snurrigt. Därefter ska det skrivas ett brev, förhoppningsvis en remiss med en betalningsförbindelse som skickas till Stockholm Spine Center. Där vill jag bli opererad. Av den neurokirurg som faktiskt ringt mig. Som står redo att operera mig.
Nu längtar jag till måndag. Jag hoppas så på lite medvind nu och att varken byråkrati, ekonomi eller prestige ska hindra min nu nödvändiga operation. Jag vill välja själv. Jag åberopar mitt fria vårdval och anser mig ha goda grunder till det val jag nu gör.
Stockholm Spine Center.
Stor kram
/Whiplashmamman
2019-11-01
Kära Ni!
Ikväll kom vi hem efter några dagar i Stockholm. Vi åker alltid dit på höstlovet för att vila upp oss, träffa våra kära släktingar och hitta på något extra roligt med våra döttrar. Denna gång var det danstävling för vår äldsta dotter som var i fokus och även att få träffa nytillskottet i vår stora släkt, sysslingen Axel som nu är 3 veckor. Jag har haft väldigt ont bitvis, tagit värktabletter och vilat mycket. Jag får ju snabbt väldigt mycket ondare när jag rör mig och när jag gör något aktivt. Samtidigt njuter jag förstås i fulla drag då jag kan göra saker tillsammans med familj och släkt. Jag var även förberedd på att träffa neurokirurg på Stockholm Spine Center men har istället talat med honom i telefon.
Sedan mitt besök i Linköping hos en neurokirurg i augusti och telefonsamtalet med den ovan nämnda neurokirurg på Stockholm Spine Center igår har det hänt en del som gör mig förvirrad och en aning osäker. Jag har varken fått träffa neurokirurgen i Linköping som han lovade eller fått något brev som beskriver hur han tänker och planerar min fortsatta behandling. Utan att beskriva alla vändor och beskrivningar som gjorts i min journal som jag själv läst på 1177, så har jag nu en del att ta ställning till.
Jag är nu erbjuden denna nödvändiga operation i min halsrygg av både neurokirurg i Linköping och neurokirurg på Stockholm Spine Center.
Jag ska i dagarna bli uppringd av Linköping och då försöka få klarhet i tankesätt och journalanteckningar. Om jag sedan känner att jag hellre vill bli opererad av neurokirurg i Stockholm behöver jag skriva till kirurgen på neurokirurgiska mottagningen i Linköping då det är hans uppgift att då remittera över mig till Stockholm och även skriva en betalningsförbindelse. Detta för att det kallas sluten vård, det vill säga, jag kommer att behöva vara kvar minst en dag efter operationen. Hade jag kunnat åka hem samma dag då operationen är gjord kallas det öppen vård och då kan remiss och betalningsförbindelse skrivas av min vårdcentral och husläkare. Det är inte lätt att välja vem som ska operera mig. Men jag ska prata med neurokirurgen i Linköping och därefter, baserat på fakta som framkommer tillsammans med min magkänsla, ska jag fatta mitt beslut. Jag ska åberopa mitt fria vårdval.
Nu är vi nerbäddade i soffan bland kuddar och täcken, hela familjen. Här finns kärlek, här finns tid och lugn att tänka och vila. Här mår vi som bäst.
Kram
/Whiplashmamman
Kära Ni,
Denna måndag började med bittra tankar gällande vårdkarusellen många av oss nackskadade fastnar i, fortsatte med ett samtal till Neurokirurgiska och aavslutades förvånande nog med ett glas rött och chokladpraliner!
I augusti träffade jag en neurokirurg i Linköping som inte sett mina journaler eller röntgenbilder, och han lovade mig att när han läst in sig så ska jag få komma på ett återbesök till honom, där vi diskuterar min nacke, min framtid och hur han kan hjälpa mig. Om jag inte var nöjd med hans utlåtande, skulle han remittera mig vidare till Stockholm för en second opinion. Jag har fortfarande inte hört ett ljud! Däremot har jag blivit kallad till Västerviks Smärtklinik av honom, där en selektiv nervblockad föreslås. Så imorse ringde jag till Neurokirurgiska och bad om en telefontid till denne neurokirurg. Det fanns inga telefontider innan december! Då sa jag med bestämd, väldigt tydlig, och eventuellt lite irriterad röst att jag faktiskt är hans patient och man kan inte behandla patienter hur som helst! Inte skicka patienter till andra sjukhus för utredning UTAN ATT BERÄTTA detta för patienten. Vi är människor, sjuka människor värda att bli behandlade med respekt och omvårdnad. Han får helt enkelt hitta några sekunder och ringa upp mig för att förklara hur han tänker. Om han ringer återstår att se.
När jag sedan hämtade in posten fanns där ett brev från Stockholm Spinecenter och en neurokirurg som tittat på mina röntgenbilder och konstaterat att min bur (som är insatt i halsryggen efter diskektomin 2017) ej är inläkt och att det även börjar bli problem på nivån ovanför och jag behöver kirurgi med bur och platta på nivå c5-c7.
När jag kommer till Linköping ska jag diskutera med neurokirurgen där om det verkligen är han som ska operera mig eller om jag faktiskt kanske bör opereras i Stockholm.
Min känsla får avgöra. Fakta och magkänsla ska få mig att bli bättre! Nästa år ska jag vandra!
Men nu. Nu ska jag ta en till pralin.
Stor kram
/Whiplashmamman